Som multisyg har jeg taget ansvar

Da jeg fik sclerose, var det svært. Jeg følte ikke, at jeg selv havde mulighed for at gøre noget.

Jeg var tilknyttet en neurologisk afdeling, og jeg fik at vide, hvad jeg skulle gøre med medicin og det ene og det andet. Men jeg følte egentlig ikke, at jeg selv havde noget ansvar.

Jeg havde virkelig brug for at tage ansvar for min egen sygdom. Jeg havde brug for selv at gøre noget.

Jeg ændrede blandt andet meget på min kost. Det var nok lige så meget, fordi det var det eneste sted, hvor jeg følte, at jeg selv kunne gøre en forskel. Jeg havde virkelig behov for at føle, at jeg gjorde noget aktivt i stedet for bare at læne mig tilbage.

Jeg gør meget ud af at følge med i, hvad der er nyt om mine sygdomme.

Jeg føler, at det er noget af det, jeg selv kan gøre. Som patient overlader man jo meget af behandlingen til sundhedsvæsenet. Det er ikke negativt – sådan er det bare.

Men det kan måske være nemmere, hvis man kun har én sygdom. Når man er multisyg, er det anderledes.

Hvis jeg siger til de sundhedsprofessionelle, jeg er i kontakt med, at jeg har tænkt over noget eller har læst om en bestemt behandling eller medicin og spørger: "Hvorfor prøver vi ikke det?", så kan det godt være, de siger, at det ikke er muligt.

Det er helt fint. Men jeg synes, man kommer rigtig langt med at være nysgerrig på sin sygdom.

Det gør mit liv lettere, at jeg har mulighed for at sætte mig ind i det.

Det ville være fantastisk, hvis man havde én læge, der havde styr på alting. Men sådan er det bare ikke længere.

Man er nødt til at tage ansvar, hvis man vil igennem et sygdomsforløb eller leve med flere sygdomme. Det kræver rigtig meget.

Jeg ved godt, at ikke alle har ressourcerne til det. Men så må man kontakte nogen eller få hjælp, for eksempel en hjemmevejleder fra kommunen, som kan hjælpe med at skabe overblik.

Det er med til at gøre livet lettere, når man lever med flere sygdomme.

Jeg har også den lidt nørdede tilgang, at jeg synes, det er spændende at læse om sygdommene og undersøge dem.

Da jeg fik lupus, syntes jeg, det var svært både at have lupus og sclerose. Derfor begyndte jeg selv at lede efter andre i Danmark, der havde begge sygdomme.

Jeg fandt tre andre, som jeg tog kontakt til. Vi talte og skrev sammen om, hvordan deres behandling var.

For mig var det vigtigt at vide mere om sygdommene og finde andre, der stod i samme situation. Det gør det nemmere for mig at leve med sygdommene.

Det er ligesom med sclerose. Det er rigtig rart at have nogen at dele sine erfaringer med – nogen, der er i samme båd som en selv.