Når vi begge er syge, skifter rollerne
Når vi begge lever med sygdom, må vi hele tiden tilpasse os hinanden. Vi hjælper, når den anden har brug for det, taler åbent om det svære og finder styrke i, at vi forstår hinandens hverdag.
Klik for at åben cookiepanel
Du kan ikke se videoer hvis du ikke har accepteret statistik cookies
Vi planlægger hverdagen sammen
At være pårørende, når man selv er multisyg, er én ting. I mit tilfælde har jeg også en partner, som er syg. Jane har også sclerose.
Det betyder, at der er meget planlægning i hverdagen, når man er to, der er syge.
Vi interesserer os begge for hinandens sygdomme, og det fylder naturligt en del i vores liv.
Vi forstår hinanden
Jeg synes ofte, det er en hjælp, at vi begge har den samme sygdom.
Så har vi en fælles forståelse for de udfordringer, man kan have med sclerose.
Når det gælder de andre sygdomme, som min partner eller jeg har, prøver jeg at sætte mig ind i dem og læse om dem.
Vi taler om det svære
Noget af det, vi taler mest om, er bekymringen for, om vi er raske nok til at passe på hinanden.
Hvad nu hvis den ene bliver så syg, at vi ikke længere kan hjælpe den anden? Hvad gør vi så?
Det er nogle af de samtaler, vi har, når tingene bliver alvorlige.
Vi har også talt om, hvad vi gør, hvis jeg får brug for hjælp, som jeg ikke har brug for i dag.
Skal det være min partner, der hjælper mig, eller skal hjælpen komme udefra?
Det synes jeg, man bliver nødt til at forholde sig til.
Vi hjælper hinanden
Vi prøver at forberede os så godt, vi kan.
Vi talte faktisk om det i sidste uge, fordi vi begge kan have svært ved at omstille os, hvis dagens planer ændrer sig.
Det kan være noget så enkelt som, at aftensmaden bliver anderledes, eller at en aftale ændrer sig. Det kan kræve meget energi.
Samtidig er det også en stor fordel, at vi ved, hvor svært det kan være for den anden.
Omsorgen går begge veje
Jeg synes, det er rart også at kunne give den omsorg, som jeg selv får. Jeg er ikke kun den syge i forholdet.
Det betyder meget for mig, at jeg ikke føler, at det kun er mig, der er en belastning.
Vi har begge dage, hvor vi kan se på den anden, at nu er energien brugt.
Så kan jeg sige til Jane: "Gå ind og sæt dig. Jeg klarer resten."
Og andre dage siger hun til mig: "Sune, gå ind og læg dig. Jeg skal nok lukke ned."
Der er ikke én af os, der altid er den stærke.
Humor hjælper os
Vi joker også nogle gange med, hvem af os der er mest syg, eller hvem der er mest rask. Det er blevet en intern joke.
Vi har altid haft et forhold, hvor vi har lavet meget sjov med hinanden, og det tror jeg faktisk har været en fordel, når man lever med noget så alvorligt som kronisk sygdom.
At vælge hinanden
Jeg synes, det er rart at have en partner, som har valgt mig, selvom jeg har sclerose.
Tidligere har jeg nogle gange tænkt, at det kunne føles som en svær situation for en rask partner pludselig at stå med.
Jeg har jo set hos mine egne forældre, at sygdom kan lægge meget ekstra arbejde ind i et forhold.
Derfor oplever jeg det som en hjælp, at vi begge lever med sygdom.
Vi er ikke ens, men vi forstår hinanden.
Og det betyder meget for mig både at kunne modtage omsorg og selv få lov til at give den.
Jeg synes, det er ... et fuldtidsarbejde at være syg. På mange måder.
Opdateret onsdag den 22. jul. 2026