Når sygdom træder i stedet for arbejde
Jeg måtte give slip på det arbejdsliv, der havde været en stor del af min identitet. Det var svært, men det gav også plads til at vælge en ny retning og finde ud af, at jeg er meget mere end min sygdom.
Klik for at åben cookiepanel
Du kan ikke se videoer hvis du ikke har accepteret statistik cookies
Arbejdet var en stor del af mig
Det var svært at blive syg, fordi den, jeg var, altid var forbundet med mit arbejde. Jeg er udlært entreprenør-maskinmekaniker og har altid arbejdet i den branche.
Det var der, min første store forandring kom.
Jeg måtte vælge mig selv
Jeg turde ikke arbejde, som jeg gjorde tidligere. Jeg blev nødt til at skære ned på mine timer for at passe på mig selv i forhold til sclerosen.
Det var den store beslutning om, at jeg nok skulle leve for mindre.
Mine drømme i forhold til mit arbejde blev jeg nødt til at lægge til side. Der er nogle andre ting, der er vigtigere end arbejdet.
En ny retning
Jeg tog afstand til mine tidligere kolleger og trak mig faktisk fuldstændig ud af det miljø.
Jeg havde ikke lyst til at være i det, fordi jeg følte, at folk havde ondt af mig, fordi jeg var blevet syg. Det var svært at sige, at det ikke længere var det her, jeg skulle.
Jeg er begyndt på en bachelor i ernæring og sundhed for at læse til diætist, fordi jeg havde lyst til et brancheskift.
Jeg er mere end min sygdom
Samtidig var jeg midt i 30'erne, og det var svært. Man spørger jo altid, hvad man hedder, og det næste er: Hvad laver du?
Når jeg så sagde, at jeg var studerende og var rundet de 30 år, spurgte folk, hvorfor jeg studerede. Så kunne jeg næsten ikke undgå at komme ind på min sygdom.
Det irriterede mig meget, fordi jeg syntes, at jeg altid blev identificeret med min sygdom.'
Når folk hører, at man har sclerose, reagerer de ofte med: "Det er da også frygteligt." Men jeg vil hellere tale om alt muligt andet.
Jeg vil ikke mødes med medlidenhed
Det var svært, fordi jeg ofte følte mig mere syg, end jeg egentlig var, bare fordi jeg ikke længere havde det arbejde, jeg plejede.
Nogle gange, hvis folk spørger, hvad jeg laver, siger jeg, at jeg arbejder for Scleroseforeningen.
Det gør jeg frivilligt, men det er stadig et arbejde, og så slipper jeg for at fortælle hele historien.
Det er ikke, fordi jeg ikke vil tale om min sygdom. Men jeg synes, at folks medlidenhed er svær. Sygdommen er en del af mig – ligesom min hårfarve er en del af mig.
Det er sådan, det er. Det behøver vi ikke tale mere om.
Opdateret onsdag den 22. jul. 2026